Qualidade de vida da população infantojuvenil oncológica com e sem fadiga / Calidad de vida de la población infantojuvenil oncológica con y sin fatiga / Quality of life of cancer children-adolescents with and without fatigue

Resumo Objetivo Comparar os escores de qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de crianças e adolescentes hospitalizados com câncer que apresentaram e não apresentaram fadiga e correlacionar fadiga e QVRS. Método Estudo transversal realizado durante 48 meses no setor de onco-hematologia de hospital público localizado no interior paulista, com 63 crianças e adolescentes com câncer. Para mensurar a fadiga e a QVRS, os participantes preencheram, respectivamente, os instrumentos Pediatric Quality of Life Inventory™ Escala Multidimensional do Cansaço e Pediatric Quality of Life Inventory™ Inventário Pediátrico de Qualidade de Vida, versão acute, no módulo genérico e módulo câncer. Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva, bivariada e multivariada. Resultados As médias dos escores total de fadiga (61,2±16,3) e QVRS (genérica: 61,5±20,5; câncer: 61,2±16,3) foram baixas, demonstrando que as crianças e os adolescentes com câncer se apresentam fadigados (p=0,000) e com baixa qualidade de vida (p=0,000). No modelo de regressão, a fadiga pôde ser explicada em 61,25% pelas variáveis funcionamento emocional (p=0,0110), funcionamento escolar (p=0,0004) e dificuldades cognitivas (p=0,0017). Participantes sem fadiga apresentaram melhor escore médio de QVRS quando comparado ao grupo com fadiga. Conclusão Crianças e adolescentes hospitalizados com câncer apresentam baixa qualidade de vida e altos níveis de fadiga. Ainda, é positiva a relação entre algumas dimensões da QVRS com a fadiga, indicando que, quanto pior for o funcionamento escolar e emocional e maiores forem as dificuldades cognitivas, maior também será a fadiga.

Resumen Objetivo Comparar las puntuaciones de calidad de vida relacionadas con la salud (CVRS) de niños y de adolescentes hospitalizados con cáncer que presentaron y que no presentaron fatiga y correlacionar la fatiga y la CVRS. Métodos Estudio transversal realizado durante 48 meses en el sector de oncohematología de un hospital público ubicado en el interior del estado de São Paulo, con 63 niños y adolescentes con cáncer. Para medir la fatiga y la CVRS, los participantes rellenaron, respectivamente, los instrumentos Pediatric Quality of Life Inventory™ Escala Multidimensional del Cansacio y Pediatric Quality of Life Inventory™ Cuestionario de Calidad de Vida Pediátrica, versión acute, en el módulo genérico y en el módulo cáncer. Los datos fueron analizados por medio de estadística descriptiva, bivariada y multivariada. Resultados Los promedios de las puntuaciones total de fatiga (61,2±16,3) y CVRS (genérica: 61,5±20,5; cáncer: 61,2±16,3) fueron bajas, demostrando que los niños y los adolescentes con cáncer se muestran fatigados (p=0,000) y con baja calidad de vida (p=0,000). En el modelo de regresión, se puede explicar la fatiga en el 61,25 % por las variables funcionamiento emocional (p=0,0110), funcionamiento escolar (p=0,0004) y dificultades cognitivas (p=0,0017). Participantes sin fatiga presentaron mejor puntuación promedio de CVRS al compararlos con el grupo sin fatiga. Conclusión Niños y adolescentes hospitalizados con cáncer presentan baja calidad de vida y altos niveles de fatiga. Aun así, es positiva la relación entre algunas dimensiones de la CVRS con la fatiga, indicando que, cuanto peor sea el funcionamiento escolar y emocional y mayores sean las dificultades cognitivas, mayor será también la fatiga.

Abstract Objective To compare the health-related quality of life (HRQoL) scores of children and adolescents hospitalized with cancer who had and did not have fatigue and to correlate fatigue and HRQoL. Method This is a cross-sectional study carried out for 48 months in the onco-hematology sector of a public hospital located in the interior of São Paulo, with 63 children and adolescents with cancer. To measure fatigue and HRQoL, participants completed the instruments Pediatric Quality of Life Inventory™ Multidimensional Fatigue Scale and Pediatric Quality of Life Inventory™ Pediatric Quality of Life Inventory - acute version - in the generic module and cancer module. Data were analyzed using descriptive, bivariate and multivariate statistics. Results The means of the total fatigue scores (61.2±16.3) and HRQoL (generic: 61.5±20.5; cancer: 61.2±16.3) were low, demonstrating that children and adolescents with cancer are fatigued (p=0.000) and with low quality of life (p=0.000). In the regression model, fatigue could be explained in 61.25% by the variables emotional functioning (p=0.0110), school functioning (p=0.0004) and cognitive difficulties (p=0.0017). Participants without fatigue had better mean HRQoL score when compared to the group with fatigue. Conclusion Children and adolescents hospitalized with cancer have a low quality of life and high levels of fatigue. Furthermore, the relationship between some HRQoL dimensions and fatigue is positive, indicating that the worse the school and emotional functioning and the greater the cognitive difficulties, the greater the fatigue.

The power of play in pediatric nursing: the perspectives of nurses participating in focal groups / La fuerza del jugar-cuidar en la enfermería pediátrica: perspectivas de enfermeros en grupos de enfoque / A força brincar-cuidar na enfermagem pediátrica: perspectivas de enfermeiros em grupos focais

ABSTRACT Objective: to understand how nurses assess the implementation of therapeutic play by the nursing staff in the care provided to children. Method: qualitative study addressing nurses providing pediatric care in hospitals located in five Brazilian regions. Face-to-face meetings were held with nine focal groups between January and August 2018. The sessions lasted two hours on average and were audio-recorded and transcribed verbatim. Data were analyzed through inductive thematic analysis. Results: 52 nurses reported their perspectives regarding play and therapeutic play implemented in the care provided to children, which revealed The power of Play-Care implemented in nursing care: advancements and challenges and its subthemes: using puppets/dolls and dramatizing procedures; using distraction strategies to perform the procedures; wearing colorful and fun uniforms; recognizing the power of play in nursing care; and barriers challenging the connection between play and care in nursing practice. Conclusion: the power of Play-Care is manifested in the routine of nursing care through playful attitudes; however, these attitudes appear to be individual initiatives rather than systematized in the nursing process. Hence, there is a need to expand the possibilities of teaching this topic by promoting training programs, including practical activities and virtual learning environments.

RESUMEN Objetivo: comprender cómo los enfermeros evalúan la utilización del jugar e del juguete terapéutico, en el equipo de enfermería en el cuidado a niños. Método: estudio cualitativo con enfermeros actuantes en el cuidado pediátrico hospitalario de las cinco regiones de Brasil. Nueve grupos de enfoque presenciales fueron realizados entre enero y agosto de 2018. Las sesiones tuvieron duración media de dos horas, que fueron grabadas en audio, transcritas y analizadas según el análisis temático inductivo. Resultados: 52 enfermeros relataron sus perspectivas sobre el jugar y el juguete terapéutico en el cuidado a niños, revelando La fuerza del Jugar-Cuidar en el cuidado de enfermería: avances y desafíos y, sus subtemas: uso de muñecos y la dramatización de procedimientos; uso de la distracción para realización de procedimientos; uso de uniformes coloridos y divertidos; reconocimiento de la potencia del jugar en el cuidado de enfermería y barreras desafiadoras de la conexión jugar-cuidar en enfermería. Conclusión: la fuerza del jugar-cuidar se revela en lo cotidiano del cuidar de la enfermería, por medio de actitudes lúdicas; sin embargo, fueron identificadas como individuales y no sistematizadas en el proceso de enfermería. Se revela la necesidad de ampliar las posibilidades de la enseñanza de la temática, en la forma de capacitaciones, incluyendo actividades prácticas o además, que se hagan disponibles cursos en ambientes virtuales de aprendizaje.

RESUMO Objetivo: compreender como os enfermeiros avaliam a utilização do brincar e do brinquedo terapêutico pela equipe de enfermagem no cuidado à criança. Método: estudo qualitativo com enfermeiros atuantes no cuidado pediátrico hospitalar das cinco regiões do Brasil. O total de nove grupos focais presenciais foi realizado entre janeiro e agosto de 2018. As sessões tiveram duração média de duas horas, foram audiogravadas, transcritas e analisadas segundo a análise temática indutiva. Resultados: 52 enfermeiros relataram suas perspectivas sobre o brincar e o brinquedo terapêutico no cuidado à criança, revelando A força do Brincar-Cuidar no cuidado de enfermagem: avanços e desafios e, seus subtemas: uso de bonecos e a dramatização de procedimentos; uso da distração para realização de procedimentos; uso de uniformes coloridos e divertidos; reconhecendo a potência do brincar no cuidado de enfermagem e barreiras desafiadoras da conexão brincar-cuidar em enfermagem. Conclusão: a força do brincar-cuidar se revela no cotidiano do cuidado de enfermagem por meio de atitudes lúdicas, no entanto, são identificadas como individuais e não sistematizadas no processo de enfermagem. Revela-se a necessidade de ampliação das possibilidades de ensino da temática na forma de capacitações, incluindo atividades práticas ou ainda, que sejam disponibilizados cursos em ambientes virtuais de aprendizagem.

Effectiveness of complementary therapies for the management of symptom clusters in palliative care in pediatric oncology: a systematic review / Efectividad de las terapias complementarias para el manejo de los grupos de síntomas en los cuidados paliativos en oncopediatría: revisión sistemática / Efetividade de terapias complementares para o manejo de clusters de sintomas em cuidados paliativos em oncopediatria: revisão sistemática

ABSTRACT Objective: To evaluate the effectiveness of complementary therapies in the management of symptom clusters in children and adolescents with cancer undergoing palliative care. Method: Systematic review guided by the Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses, resorting to the databases MEDLINE, Web of Science, Central Cochrane, and PsycINFO. The identification, selection, inclusion, extraction, and methodological assessment were conducted by two independent reviewers. Results: Five quasi-experiments met the eligibility criteria. The heterogeneous characteristics of the studies made meta-analysis impossible. Two studies used therapeutic massage, one used Reiki, one used boswellic acid, and one used Cannabis sativa; three of them (therapeutic massage and Reiki) presented statistically significant results for the management of the cluster pain-anxiety-worry-dyspnea. Most studies presented a moderate risk of bias as per ROBINS-I tool. Conclusion: Therapeutic massage and Reiki may be effective for the symptom clusters management, especially the pain-anxiety-worry-dyspnea cluster in children and adolescents undergoing palliative care.

RESUMEN Objetivo: Evaluar la efectividad de las terapias complementarias para el manejo de los grupos de síntomas en niños y adolescentes con cáncer en cuidados paliativos. Método: Revisión sistemática guiada por Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses, con acceso a las bases de datos MEDLINE, Web of Science, Central Cochrane y PsycINFO. La identificación, selección, inclusión, extracción y evaluación metodológica fueron realizadas por dos revisores de forma independiente. Resultados: Cinco cuasi-experimentos cumplían los criterios de elegibilidad. Las características heterogéneas de los estudios impidieron el metanálisis. Dos estudios utilizaron la terapia de masaje; uno, el Reiki; uno, el ácido boswélico; y uno, la Cannabis sativa; tres de ellos (los que utilizaron la terapia de masaje y el Reiki) mostraron resultados estadísticamente significativos para el tratamiento del grupo dolor-ansiedad-preocupación-disnea. La mayoría de los estudios mostraron un riesgo de sesgo moderado según la herramienta ROBINS-I. Conclusión: La terapia de masaje y el Reiki pueden ser terapias efectivas para el manejo de los grupos de síntomas, especialmente el grupo dolor-ansiedad-preocupación-disnea en niños y adolescentes con cáncer en cuidados paliativos.

RESUMO Objetivo: Avaliar a efetividade de terapias complementares no manejo dos clusters de sintomas em crianças e adolescentes com câncer em cuidados paliativos. Método: Revisão sistemática guiada pelo Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses, com acesso às bases de dados MEDLINE, Web of Science, Central Cochrane e PsycINFO. A identificação, seleção, inclusão, extração e avaliação metodológica foram realizadas por dois revisores independentemente. Resultados: Atenderam aos critérios de elegibilidade cinco quase-experimentos. As características heterogêneas dos estudos impossibilitaram a meta-análise. Dois estudos utilizaram a massagem terapêutica; um, o Reiki; um, ácido boswélico; e um, a Cannabis sativa, sendo que três deles (que usaram massagem terapêutica e Reiki) apresentaram resultados estatisticamente significantes para o manejo do cluster dor-ansiedade-preocupação-dispneia. A maioria dos estudos apresentou risco-de-viés moderado pela ferramenta ROBINS-I. Conclusão: A massagem terapêutica e o Reiki podem ser terapias efetivas para o manejo de clusters de sintomas, especialmente o cluster dor-ansiedade-preocupação-dispneia em crianças e adolescentes com câncer em cuidados paliativos.

Children and youth with special healthcare needs: (dis) continuity of care / Niños y adolescentes com necesidades especiales de salud: (dis)continuidad del cuidado / Crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde: (des)continuidade do cuidado

ABSTRACT Objective to investigate the follow-up and characteristics of children and youth with special healthcare needs within Primary Health Care services located in a city in the State of São Paulo, Brazil. Method this qualitative study was supported by the Primary Health Care framework, and interviews were held with 37 health workers from the primary health care units located in the interior of São Paulo. Data were collected from May to December 2018 and treated with inductive thematic analysis. Results from the perspective of the health workers, the characteristics of these children and youth are centered on the dependence of specific care such as to promote psychomotor development, and dependence on technology and pharmacological treatments. They reported the difficulty to access health services while the primary health care services do not implement systematic follow-up. Conclusion these children and youth demand continuous and longitudinal care, which, however, is not provided by primary health care services, considering the discontinuity of care and a lack of networked follow-up. Therefore, health services need to be reorganized to keep up with changes in the child and youth morbidity and mortality to ensure continuous, integral, and networked follow-up to this population.

RESUMEN Objetivo investigar el acompañamiento y las características de niños y adolescentes con necesidades especiales de salud, en los servicios de Atención Primaria a la Salud, en un municipio del Estado de Sao Paulo. Método estudio de abordaje cualitativo, apoyado en el cuadro teórico de la Atención Primaria a la Salud, desarrollado por medio de entrevistas con 37 profesionales de la salud, de unidades de atención primaria, de un municipio del interior del estado de Sao Paulo. Los datos recogidos, entre los meses de mayo y diciembre de 2018, fueron sometidos al análisis temático inductivo. Resultados para los profesionales de la salud, las características de esos niños y adolescentes se enfocaron en la dependencia de cuidados específicos, como los cuidados para el desarrollo psicomotor, tecnológico y medicamentoso. Ellos relataron la dificultad de acceso a esa clientela a los servicios de salud y la falta de acompañamiento sistemático por los servicios de atención primaria. Conclusión esos niños y adolescentes demandan un cuidado continuo y longitudinal, el cual no fue sustentado por los servicios de atención primaria, teniendo en consideración la discontinuidad del cuidado y la ausencia del cuidado en red. De esa forma, es necesario reorganizar los servicios de salud para acompañar los cambios en el perfil de morbilidad y mortalidad infantojuvenil, de modo a asegurar el acompañamiento continuo, integral y en red de esta población.

RESUMO Objetivo investigar o acompanhamento e as características de crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde nos serviços de Atenção Primária à Saúde em um município do Estado de São Paulo. Método estudo de abordagem qualitativa, apoiado no quadro teórico da Atenção Primária à Saúde, desenvolvido por meio de entrevista com 37 profissionais de saúde de unidades de atenção primária de um município do interior do Estado de São Paulo. Os dados coletados entre os meses de maio e dezembro de 2018 foram submetidos à análise temática indutiva. Resultados para os profissionais de saúde, as características dessas crianças e adolescentes centraram-se na dependência de cuidados específicos como cuidados para o desenvolvimento psicomotor, tecnológico e medicamentoso. Eles relataram a dificuldade de acesso aos serviços de saúde e a falta de acompanhamento sistemático pelos serviços de atenção primária. Conclusão essas crianças e adolescentes demandam um cuidado contínuo e longitudinal, o qual não foi sustentado pelos serviços de atenção primária, tendo em vista a descontinuidade do cuidado e a ausência do cuidado em rede. Dessa forma, faz-se necessário reorganizar os serviços de saúde para acompanhar as mudanças no perfil de morbimortalidade infantojuvenil, de modo a assegurar o acompanhamento contínuo, integral e em rede desta população.

Biomarcadores associados à defechos clínicos pós-cirurgia cardíaca em terapia intensiva pediátrica / Biomarcadores relacionados con resultados clínicos en el posoperatorio de cirugía cardíaca en cuidados intensivos pediátricos / Biomarkers associated with postoperative cardiac surgery clinical outcomes in pediatric intensive care

Resumo Objetivo: Sintetizar e analisar criticamente a literatura a respeito de potenciais biomarcadores associados à desfechos clínicos no pós-operatório de cirurgia cardíaca em lactentes e crianças em cuidados intensivos. Métodos: Revisão integrativa, cuja busca ocorreu nos meses de setembro e dezembro de 2019, nas bases de dados MEDLINE, ISI of Knowledge, CENTRAL Cochrane, EMBASE, CINAHL, Science Direct e LILACS para responder à questão norteadora: "Quais as evidências científicas acerca de potenciais biomarcadores relacionados à desfechos clínicos no pós-operatório de cirurgia cardíaca de lactentes e crianças em cuidado intensivo?" Foram incluídos artigos originais publicados entre 2000 e 2019, nos idiomas inglês, português ou espanhol. Excluiu-se toda a literatura cinzenta. Resultados: A amostra final foi constituída por oito artigos, sendo seis estudos observacionais prospectivos descritivos e dois coortes prospectivas. Na maioria dos estudos os pacientes pediátricos foram submetidos à técnica de Bypass Cardiopulmonar (BCP) intraoperatória durante cirurgia de cardiopatia congênita. Os potenciais biomarcadores analisados foram moléculas participantes de processos imune-inflamatórios, predominantemente citocinas pró-inflamatórias tais como IL-1β, IL-6, IL-8 e o fator de necrose tumoral-α (TNF-α) e seu receptor, ou citocinas anti-inflamatórias como a IL-10. Conclusão: As citocinas IL-6, IL-8 e IL-10, o cortisol e o lactato, apresentaram-se como moléculas promissoras para elucidação de mecanismos subjacentes a desfechos clínicos no pós-operatório de cirurgia cardíaca em lactentes e/ou crianças em cuidado intensivo. Tais moléculas podem assumir um caráter preventivo, podendo futuramente ser utilizadas como ferramentas diagnósticas e prognósticas alternativas para um regime que permita identificar pacientes sob alto risco de desenvolver complicações clínicas nos pós-operatórios.

Resumen Objetivo: Sintetizar y analizar críticamente la literatura sobre potenciales biomarcadores relacionados con resultados clínicos en el posoperatorio de cirugía cardíaca de lactantes y niños en cuidados intensivos. Métodos: Revisión integradora, cuya búsqueda ocurrió en los meses de septiembre y diciembre de 2019, en las bases de datos MEDLINE, ISI of Knowledge, CENTRAL Cochrane, EMBASE, CINAHL, Science Direct y LILACS para responder la pregunta orientadora: "¿Cuáles son las evidencias científicas sobre potenciales biomarcadores relacionados con resultados clínicos en el posoperatorio de cirugía cardíaca de lactantes y niños en cuidados intensivos?". Se incluyeron artículos originales publicados entre los años 2000 y 2019, en idioma inglés, portugués o español. Se excluyó toda la literatura gris. Resultados: La muestra final fue formada por ocho artículos, de los cuales seis eran estudios observacionales prospectivos y dos cohortes prospectivas. En la mayoría de los estudios, los pacientes pediátricos fueron sometidos a la técnica de bypass cardiopulmonar (BCP) intraoperatoria durante la cirugía de cardiopatía congénita. Los potenciales biomarcadores analizados fueron moléculas participantes de procesos inmunoinflamatorios, predominantemente citocinas proinflamatorias tales como IL-1β, IL-6, IL-8 y el factor de necrosis tumoral-α (TNF-α) y su receptor, o citocinas antinflamatorias como la IL-10. Conclusión: Las citocinas IL-6, IL-8 e IL-10, el cortisol y el lactato, se presentaron como moléculas promisorias para explicar mecanismos subyacentes de los resultados clínicos en el posoperatorio de cirugía cardíaca de lactantes o niños en cuidados intensivos. Estas moléculas pueden asumir un carácter preventivo y, en un futuro, pueden utilizarse como herramientas alternativas de diagnóstico y pronóstico para un régimen que permita identificar pacientes con alto riesgo de presentar complicaciones clínicas en el posoperatorio.

Abstract Objective: To summarize and critically analyze the literature on potential biomarkers associated with clinical outcomes in the postoperative cardiac surgery period in infants and children under intensive care. Methods: Integrative review, whose search was carried out in September and December 2019 in the databases MEDLINE, ISI Web of Knowledge, Cochrane Central Register of Controlled Trials, Embase, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, Science Direct, and Latin America and Caribbean Center on Health Sciences Information to answer the following guiding question: "What is the scientific evidence on potential biomarkers associated with clinical outcomes in the postoperative cardiac surgery period in infants and children under intensive care?". Original articles published between 2000 and 2019 in English, Spanish, or Portuguese were included. Gray literature was excluded. Results: Eight articles made up the final sample (six descriptive observational prospective studies and two prospective cohort studies). Most studies, pediatric patients were submitted to the intraoperative cardiopulmonary bypass technique during congenital heart disease surgeries. The potential biomarkers analyzed were molecules that participate in immune-inflammatory processes, mainly proinflammatory cytokines such as IL-1β, IL-6, IL-8, and tumor necrosis factor-alpha and its receptor, as well as anti-inflammatory cytokines such as IL-10. Conclusion: The IL-6, IL-8, and IL-10 cytokines, cortisol, and lactate showed as promising molecules for elucidating mechanisms underlying clinical outcomes in the postoperative cardiac surgery period in infants and/or children under intensive care. These molecules can take on a preventive role by being used as a diagnostic and prognostic tool in the future in a protocol that allows to identify patients with high risk to develop clinical complications during the postoperative period.

(In)visibility of children with special health needs and their families in primary care / (In)visibilidad de niños con necesidades especiales de salud y sus familias en la atención primaria / (In)visibilidade de crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias na atenção primária

ABSTRACT Objectives: to discuss the (in)visibility of children with special healthcare needs and their families in the Primary Health Care scenario. Methods: experience report about the difficulties faced by researchers from different regions of Brazil to locate children with special healthcare needs in the scope of primary care. Results: the main reason for these children and their families to be "unknown" and, therefore, not assisted in PHC, is the fact that they are followed-up by institutions/outpatient clinics and specialized and/or public rehabilitation clinics, or even because they have private health insurance. Final Considerations: transferring care responsibility to the Primary Health Care teams to specialized and rehabilitation institutions may be related to the lack of knowledge of the care demands of this group, as well as to the relevance of care centered on rehabilitation and the specialty instead of the long-term care, one of the features of primary health care.

RESUMEN Objetivos: discutir la (in)visibilidad de los niños con necesidades especiales de salud y sus familias en el contexto de la Atención Primaria de Salud. Métodos: informe de experiencia sobre las dificultades que enfrentan los investigadores de diferentes regiones de Brasil para localizar a niños con necesidades especiales de salud en el ámbito de la atención primaria. Resultados: la principal justificación para que estos niños y sus familias sean "desconocidos" y, por lo tanto, no reciban asistencia en la Atención Primaria de Salud, es el hecho de que son tratados por instituciones/clínicas ambulatorias y clínicas especializadas y/o rehabilitación pública, o porque tienen plan de salud privado. Consideraciones Finales: la transferencia de la responsabilidad por la atención de los equipos de Atención Primaria de Salud a las instituciones especializadas y de rehabilitación puede ter relación con la falta de conocimiento de las demandas de atención de este grupo, y con la valorización de la atención centrada en la rehabilitación y la especialidad, en detrimento de la longitudinalidad de la atención, uno de los atributos de la Atención Primaria de Salud.

RESUMO Objetivos: discutir a (in)visibilidade de crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias no contexto da Atenção Primária à Saúde. Métodos: relato de experiência acerca das dificuldades enfrentadas por pesquisadoras de diferentes regiões do Brasil para localizar crianças com necessidades especiais de saúde no âmbito da atenção primária. Resultados: a principal justificativa para essas crianças e suas famílias serem "desconhecidas" e, por conseguinte, não assistidas na atenção primária, é o fato de serem acompanhadas por instituições/ambulatórios e clínicas especializadas e/ou de reabilitação públicas, ou ainda, por terem plano de saúde privado. Considerações Finais: a transferência de responsabilidade do cuidado das equipes da atenção primária para instituições especializadas e de reabilitação pode estar relacionada à falta de conhecimento das demandas de cuidados deste grupo, bem como à valorização do cuidado centrado na reabilitação e na especialidade em detrimento da longitudinalidade do cuidado, um dos atributos da atenção primária à saúde.

The hospital designed by hospitalized children and adolescents / El hospital diseñado por niños y adolescentes internados / O hospital arquitetado por crianças e adolescentes hospitalizados

ABSTRACT Objective: to identify, through the contributions of hospitalized children and adolescents, the characteristics they consider necessary for a hospital that promotes well-being and development. Method: descriptive and exploratory study, with qualitative data analysis, carried out with a total of 30 hospitalized children and adolescents. Data were collected through semi-structured interviews, mediated by drawing, and analyzed by inductive thematic analysis, supported by the theoretical framework of the humanization of health care and the Florence Nightingale's Environmental Theory. Results: the designed hospital takes up the principles of Florence Nightingale's Environmental Theory, as well as one of the guidelines of the National Humanization Policy, the environment, from two perspectives: elements and material resources from the physical environment; elements of comfort and well-being environment. Final considerations: hospitals such as the projected institution corroborate what is recommended in public policies, as they qualify health care.

RESUMEN Objetivo: identificar, mediante las aportaciones de niños y adolescentes hospitalizados, las características que consideran necesarias para un hospital de bienestar y desarrollo. Método: Se trata de un estudio descriptivo y exploratorio, con análisis cualitativo de los datos, realizado entre 30 niños y adolescentes hospitalizados. Los datos, apoyados por el marco teórico de la humanización de la atención sanitaria y la Teoría Ambiental de Florence Nightingale, se recogieron con entrevistas semiestructuradas, mediadas por el diseño y tratadas mediante análisis temáticos inductivos. Resultados: el hospital proyectado retoma los principios de la Teoría Ambiental de Florence Nightingale, así como una de las directivas de la Política Nacional de Humanización, la ambientación, a partir de dos dimensiones: elementos del ambiente físico y recursos materiales y elementos del ambiente de confort y bienestar. Consideraciones finales: El hospital, como una institución proyectada, corrobora lo que se recomienda en las políticas públicas, al brindar calidad a la atención sanitaria.

RESUMO Objetivo: identificar, por meio das contribuições de crianças e adolescentes hospitalizados, as características por eles consideradas necessárias a um hospital promotor de bem-estar e desenvolvimento. Método: estudo descritivo e exploratório, com análise qualitativa dos dados, realizado com 30 crianças e adolescentes hospitalizados. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, intermediadas pelo desenho, e tratados mediante análise temática indutiva, sustentada no quadro teórico da humanização do cuidado em saúde e na Teoria Ambientalista de Florence Nightingale. Resultados: o hospital projetado retoma os princípios da Teoria Ambientalista de Florence Nightingale, bem como uma das diretrizes da Política Nacional de Humanização, a ambiência, a partir de duas dimensões: elementos do ambiente físico e recursos materiais e elementos do ambiente de conforto e bem-estar. Considerações finais: hospitais como a instituição projetada corroboram o preconizado nas políticas públicas, pois qualificam o cuidado em saúde.

(In)visibility of children with special health needs and their families in primary care / (In)visibilidad de niños con necesidades especiales de salud y sus familias en la atención primaria / (In)visibilidade de crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias na atenção primária

ABSTRACT Objectives: to discuss the (in)visibility of children with special healthcare needs and their families in the Primary Health Care scenario. Methods: experience report about the difficulties faced by researchers from different regions of Brazil to locate children with special healthcare needs in the scope of primary care. Results: the main reason for these children and their families to be "unknown" and, therefore, not assisted in PHC, is the fact that they are followed-up by institutions/outpatient clinics and specialized and/or public rehabilitation clinics, or even because they have private health insurance. Final Considerations: transferring care responsibility to the Primary Health Care teams to specialized and rehabilitation institutions may be related to the lack of knowledge of the care demands of this group, as well as to the relevance of care centered on rehabilitation and the specialty instead of the long-term care, one of the features of primary health care.

RESUMEN Objetivos: discutir la (in)visibilidad de los niños con necesidades especiales de salud y sus familias en el contexto de la Atención Primaria de Salud. Métodos: informe de experiencia sobre las dificultades que enfrentan los investigadores de diferentes regiones de Brasil para localizar a niños con necesidades especiales de salud en el ámbito de la atención primaria. Resultados: la principal justificación para que estos niños y sus familias sean "desconocidos" y, por lo tanto, no reciban asistencia en la Atención Primaria de Salud, es el hecho de que son tratados por instituciones/clínicas ambulatorias y clínicas especializadas y/o rehabilitación pública, o porque tienen plan de salud privado. Consideraciones Finales: la transferencia de la responsabilidad por la atención de los equipos de Atención Primaria de Salud a las instituciones especializadas y de rehabilitación puede ter relación con la falta de conocimiento de las demandas de atención de este grupo, y con la valorización de la atención centrada en la rehabilitación y la especialidad, en detrimento de la longitudinalidad de la atención, uno de los atributos de la Atención Primaria de Salud.

RESUMO Objetivos: discutir a (in)visibilidade de crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias no contexto da Atenção Primária à Saúde. Métodos: relato de experiência acerca das dificuldades enfrentadas por pesquisadoras de diferentes regiões do Brasil para localizar crianças com necessidades especiais de saúde no âmbito da atenção primária. Resultados: a principal justificativa para essas crianças e suas famílias serem "desconhecidas" e, por conseguinte, não assistidas na atenção primária, é o fato de serem acompanhadas por instituições/ambulatórios e clínicas especializadas e/ou de reabilitação públicas, ou ainda, por terem plano de saúde privado. Considerações Finais: a transferência de responsabilidade do cuidado das equipes da atenção primária para instituições especializadas e de reabilitação pode estar relacionada à falta de conhecimento das demandas de cuidados deste grupo, bem como à valorização do cuidado centrado na reabilitação e na especialidade em detrimento da longitudinalidade do cuidado, um dos atributos da atenção primária à saúde.

Cuidados a criança em terapia nutricional enteral: conhecimento teórico e prático de técnicos de enfermagem / Child care in enteral nutrition therapy: nursing technicians' theoretical and practical knowledge / Cuidados al niño en terapia nutricional enteral: conocimiento teórico y práctico de técnicos de enfermería

Objetivo: avaliar e correlacionar o conhecimento teórico e prático dos técnicos de enfermagem sobre assistência de enfermagem à criança em terapia nutricional enteral. Método: estudo analítico, comparativo, realizado com 21 técnicos de enfermagem de um hospital terciário, especializado no atendimento de pacientes com anomalias craniofaciais, realizado entre janeiro e abril de 2015. Para a coleta de dados, foram utilizadas entrevista estruturada, guiada por um instrumento elaborado pelos pesquisadores, e observação direta. Considerou-se como conhecimento satisfatório >70%. Para a análise estatística utilizou-se a Correlação de Pearson com nível de significância de 5%. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa. Resultados: o acerto teórico foi de 74% enquanto o prático foi de 71%. Verificou-se que quanto maior o conhecimento teórico, maior foi o prático (p<0,001). Conclusão: em geral, os técnicos de enfermagem apresentaram conhecimento satisfatório, tanto prático, quanto teórico, referente à assistência de enfermagem a crianças em terapia nutricional enteral.

Objective: to evaluate and correlate nursing technicians' theoretical and practical knowledge of nursing care for children in enteral nutritional therapy. Method: this analytical, comparative study, conducted between January and April 2015, involved 21 nursing technicians at a tertiary hospital specializing in care for patients with craniofacial anomalies. Data were collected using structured interview guided by an instrument developed by the researchers, and direct observation. A knowledge score of >70% was considered to be satisfactory. Statistical analysis was performed by Pearson correlation to a 5% level of significance. The study was approved by the research ethics committee. Results: theoretical accuracy scored 74%, and practical, 71%. The greater the theoretical knowledge, the greater the practical knowledge (p<0.001). Conclusion: the nursing technicians generally displayed satisfactory practical and theoretical knowledge of nursing care for children in enteral nutritional therapy.

Objetivo: evaluar y correlacionar los conocimientos teóricos y prácticos de los técnicos de enfermería sobre el cuidado de enfermería para niños en terapia nutricional enteral. Método: estudio analítico comparativo, realizado junto a 21 técnicos de enfermería de un hospital terciario, especializado en la atención de pacientes con anomalías craneofaciales, realizado entre enero y abril de 2015. Para la recolección de los datos se utilizó la entrevista estructurada guiada por un instrumento desarrollado por los investigadores y la observación directa. Se consideró como conocimiento satisfactorio > 70%. Para el análisis estadístico se utilizó la Correlación de Pearson con un nivel de significación del 5%. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación. Resultados: El porcentaje de precisión teórica fue del 74%, mientras que el práctico fue del 71%. A mayor conocimiento teórico, mayor conocimiento práctico (p<0.001). Conclusión: en general, los técnicos de enfermería presentaron conocimientos satisfactorios, tanto prácticos como teóricos, sobre el cuidado de enfermería para niños en terapia nutricional enteral.

School experience of the child and adolescent with visual impairment: family experience / Vivencia escolar del niño y adolescente con discapacidad visual: experiencia de la familia / Vivência escolar da criança e adolescente com deficiência visual: experiência da família

ABSTRACT Objective: to understand the experience of families about school experiences of children and adolescents with visual impairment. Method: a qualitative study developed through the Symbolic Interactionism and narrative research. Data were collected through a semi-structured recorded interview, with eleven families of children/adolescents with visual impairment, totaling 40 participants. Results: two phenomena emerged: "exclusion context" and "impaired school performance". Prejudice experienced at school brings devastating consequences to the life of the visually impaired child/adolescent and his family. Isolation occurs, difficulty adapting to the support resource and deficits in school performance. Final considerations: production contributes to awakening professionals involved with the assistance of these people. Effective participation of health professionals in this area is required to develop actions with students, teachers and families, aimed at meeting the needs of learning and health promotion, inclusion, and respect for differences.

RESUMEN Objetivo: comprender la experiencia de las familias sobre la vivencia escolar de niños y adolescentes con discapacidad visual. Método: estudio cualitativo, desarrollado a través de los referenciales Interacionismo Simbólico e investigación de narrativa. La recolección de datos ocurrió por medio de una entrevista semiestructurada grabada, con once familias de niños/adolescentes con deficiencia visual, totalizando 40 participantes. Resultados: surgieron dos fenómenos: "contexto de exclusión" y "desempeño escolar perjudicado". El preconcepto vivido en la escuela trae consecuencias devastadoras para la vida del niño/adolescente con discapacidad visual y su familia. Ocurre aislamiento, dificultad de adaptación al recurso de apoyo y déficit en el desempeño escolar. Consideraciones finales: la producción contribuye a despertar a profesionales involucrados con la asistencia de esas personas. Es necesaria una participación efectiva de profesionales de salud en este espacio para que desarrollen acciones junto a alumnos, profesores y familiares, orientadas a atender las necesidades de aprendizaje y promoción de la salud, inclusión, y respeto a las diferencias.

RESUMO Objetivo: compreender a experiência de famílias sobre a vivência escolar de crianças e adolescentes com deficiência visual. Método: estudo qualitativo, desenvolvido através dos referenciais Interacionismo Simbólico e pesquisa de narrativa. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista semiestruturada gravada, com onze famílias de crianças/adolescentes com deficiência visual, totalizando 40 participantes. Resultados: emergiram dois fenômenos: "contexto de exclusão" e "desempenho escolar prejudicado". O preconceito vivenciado na escola traz consequências devastadoras para a vida da criança/adolescente com deficiência visual e sua família. Ocorre isolamento, dificuldade de adaptação ao recurso de apoio e déficit no desempenho escolar. Considerações finais: a produção contribui para despertar profissionais envolvidos com assistência dessas pessoas. É necessária uma participação efetiva de profissionais de saúde neste espaço para que desenvolvam ações junto a alunos, professores e familiares, voltadas para atendimento às necessidades de aprendizagem e promoção da saúde, inclusão, e respeito às diferenças.

Accessibility of children with special health needs to the health care network / El acceso de niños con necesidades especiales de salud a la red de atención / Acesso de crianças com necessidades especiais de saúde à rede de atenção

ABSTRACT Objective: To know how children with special health needs access the health care network. Method: This is a qualitative research of descriptive-exploratory type, developed using semi-structured interviews mediated by the Talking Map design. Participants were 19 family caregivers of these children in two Brazilian municipalities. Data were submitted to inductive thematic analysis. Results: Difficulties were mentioned from the diagnosis moment to the specialized follow-up, something represented by the itinerary of the c hild and his/her family in the search for the definition of the medical diagnosis and the access to a specialized professional; a gap between the children's needs and the care offered was observed in primary health care. Conclusion: The access of children with special health needs is filled with obstacles such as slowness in the process of defining the child's diagnosis and referral to a specialist. Primary health care services were replaced by care in emergency care units.

RESUMEN Objetivo: Conocer cómo ocurre el acceso de niños con necesidades especiales de salud a la red de atención primaria a la salud. Método: Investifación cualitativa, de tipo descriptiva y exploratoria, en la cual se utilizó entrevistas semiestructuradas mediadas por la elaboración de un Mapa hablante. Participaron 19 familiares que cuidan a estos niños en dos municipios brasileños. Se sometieron los datos al análisis temático inductivo. Resultados: Del diagnóstico al acompañamiento especializado, se apuntaron dificultades durante la trayectoria del niño y su familia por la búsqueda de la definición del diagnóstico médico y del acceso al profesional especializado; en la atención en la red de atención primaria a la salud, se observó un distanciamiento entre las necesidades de los niños y la asistencia ofrecida. Conclusión: En el acceso de niños con necesidades especiales de salud ocurren numerosos obstáculos, como la morosidad en el proceso de definición diagnóstica del niño y su encaminamiento al especialista. Se observó una sustitución de los servicios de atención primaria por unidades de pronta atención.

RESUMO Objetivo: Conhecer como se dá o acesso de crianças com necessidades especiais de saúde na rede de atenção à saúde. Método: Pesquisa qualitativa do tipo descritivo-exploratória, desenvolvida por meio de entrevistas semiestruturadas mediadas pelo desenho do Mapa Falante. Participaram 19 familiares cuidadores dessas crianças em dois municípios brasileiros. Os dados foram submetidos à análise temática indutiva. Resultados: Apontou-se dificuldades, do diagnóstico ao acompanhamento especializado, algo denotado pelo itinerário da criança e sua família na busca pela definição do diagnóstico médico e pelo acesso ao profissional especializado; no atendimento na atenção primária à saúde, observou-se um distanciamento entre as necessidades das crianças e a assistência ofertada. Conclusão: O acesso de crianças com necessidades especiais de saúde apresenta-se permeado por obstáculos, como a morosidade no processo de definição diagnóstica da criança e o encaminhamento para o especialista. Houve substituição dos serviços da atenção primária pelos atendimentos em unidades de pronto-atendimento.

Trajectory of adaptations done by families of children and teenagers with low vision / Trayectoria de adaptaciones realizadas por familias de niños y adolescentes con baja visión / Trajetória de adaptações realizadas por famílias de crianças/adolescentes que apresentam baixa visão

ABSTRACT Objective: to understand the experience of families of children and adolescents with visual impairment with an emphasis on the adaptations made in daily life. Method: qualitative, research, which used as a theoretical reference the Symbolic Interactionism and analysis of narrative as method. Data collection through a semi-structured interview, recorded with 18 families of children and adolescents with visual impairment, totaling 61 participants from two municipalities in the interior of the state of São Paulo. Results: the analysis of the narratives allowed the understanding of 2 themes: diagnosis: an unexpected and daily process in front of the knowledge of DV. Final considerations: the family makes its own movement of modifications that have been present throughout the trajectory traveled by the members, which are full of interactions and meanings. It is necessary to train health professionals so that they can support the families of children and adolescents with visual impairment with the necessary information and support.

RESUMEN Objetivo: comprender la experiencia de familias de niños y adolescentes con deficiencia visual con énfasis en las adaptaciones realizadas en el cotidiano. Método: investigación cualitativa, que utilizó como referencial teórico el Interaccionismo Simbólico y análisis de narrativa como método. La recolección de datos por medio de entrevistas semiestructuradas, grabada con 18 familias de niños y adolescentes con discapacidad visual, totalizando 61 participantes de dos municipios del interior del estado de São Paulo. Resultados: el análisis de las narrativas posibilitó la comprensión de 2 temas: diagnóstico: un proceso inesperado y cotidiano frente al conocimiento de la DV. Consideraciones finales: la familia realiza un movimiento propio de modificaciones que estuvieron presentes en toda la trayectoria recorrida por los miembros, esas repletas de interacciones y significados. Se hace necesario la capacitación de los profesionales de salud para que puedan respaldar a las familias de niños y adolescentes con discapacidad visual con informaciones y apoyo necesario.

RESUMO Objetivo: compreender a experiência de famílias de crianças e adolescentes que apresentam baixa visão, com ênfase nas adaptações decorrentes à condição crônica. Metodologia: pesquisa qualitativa, que utilizou o referencial teórico do Interacionismo Simbólico e como método a análise de narrativa. Coleta de dados por meio de entrevista semiestruturada, gravada com 18 famílias de crianças e adolescentes que apresentavam deficiência visual, totalizando 61 participantes de dois municípios do estado de São Paulo. Resultados: análise das narrativas possibilitou a compreensão de dois temas: Diagnóstico: um processo inesperado e O cotidiano da criança com deficiência visual e sua família. As categorias mostram o processo dinâmico vivenciado pela família ao receber o diagnóstico de condicionalidade da criança. A aceitação é gradual e concomitante às atividades exercidas pelas famílias para buscar qualidade de cuidado à criança. Considerações finais: a família realiza um movimento próprio de modificações presentes em toda trajetória percorrida pelos membros, repleta de interações e significados. Faz-se necessária a capacitação dos profissionais de saúde, para que possam respaldar as famílias de crianças e adolescentes que apresentam deficiência visual com informações e apoio. Nesse sentido, este estudo possibilita aprofundar o conhecimento, e potencializa o aprimoramento da assistência a essas crianças, adolescentes e suas famílias.

Assistência de enfermagem à criança com doença de Pompe: estudo de caso / Nursing care for children with Pompe disease: a case study / Cuidados de enfermería del niño con enfermedad de Pompe: estudio de caso

OBJETIVO: identificar diagnósticos, intervenções e resultados esperados de enfermagem à criança com doença de Pompe, utilizando a Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem® 2017. MÉTODO: estudo de caso realizado em dezembro de 2017, com uma mãe de criança com doença de Pompe. RESULTADOS: elencaram-se dezessete diagnósticos de enfermagem, distribuídos entre as demandas de cuidados medicamentosos, tecnológicos, habituais modificados, de desenvolvimento e familiares. DISCUSSÃO: os diagnósticos de enfermagem relacionaram-se ao tratamento e às complicações apresentadas pela criança em decorrência da doença de Pompe, acrescidas pelas necessidades familiares para desenvolver os cuidados no domicílio. CONCLUSÃO: verificou-se que a classificação das práticas de enfermagem permitiu criar possibilidades mais especializadas para elaborar e executar um plano de cuidados com base nas reais necessidades desta criança, podendo existir generalização para os portadores da mesma enfermidade.

AIM: to identify diagnoses, interventions and expected nursing outcomes for the child with Pompe disease using the International Classification for Nursing Practice® 2017. METHOD: case study conducted in December 2017, with a mother of child with Pompe disease. RESULTS: seventeen nursing diagnoses were presented, distributed among the demands of medicated, technological, habitual, modified, developmental, and family care. DISCUSSION: the nursing diagnoses were related to the treatment and complications presented by the child as a result of Pompe disease, increased by the family needs to develop the care at home. CONCLUSION: it was verified that the classification of the nursing practices allowed creating more specialized possibilities to elaborate and execute a care plan based on the real needs of this child, allowing the possibility of generalization for the patients with the same disease

OBJETIVO: identificar diagnósticos, intervenciones y resultados esperados de enfermería en el niño con enfermedad de Pompe, utilizando la Clasificación Internacional para la Práctica de Enfermería® 2017. MÉTODO: estudio de caso realizado en diciembre de 2017, con una madre de un niño con enfermedad de Pompe. RESULTADOS: se relacionaron diecisiete diagnósticos de enfermería, distribuidos entre las demandas de cuidados medicamentosos, tecnológicos, habituales modificados, de desarrollo y familiares. DISCUSIÓN: los diagnósticos de enfermería se relacionaron al tratamiento y a las complicaciones presentadas por el niño derivados de la enfermedad de Pompe, acrecidas por las necesidades familiares para desarrollar los cuidados en el domicilio. CONCLUSIÓN: se verificó que la Clasificación de las prácticas de enfermería permitió crear posibilidades más especializadas para elaborar y ejecutar un plan de cuidados con base en las reales necesidades del niño, pudiendo generalizarse para los portadores de la misma enfermedad

Qualidade de vida relacionada à saúde de pacientes com câncer em cuidados paliativos / Calidad de vida relacionada con la salud de pacientes con cancer en cuidados paliativos / Health-related quality of life of patients with cancer in palliative care

RESUMO Objetivo: avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde de pacientes com câncer em cuidados paliativos e sua associação com aspectos sociodemográficos e clínicos. Método: estudo analítico, transversal, do qual participaram 127 pacientes. Foram utilizados instrumentos de caracterização sociodemográfica e de avaliação de qualidade de vida - European Organization for Research and Treatment for Cancer. Para análise dos dados, aplicaram-se os testes Kolmogorov-Smirnov, Mann-Whitney e Kruskal-Wallis. Resultados: na avaliação de qualidade de vida, o Estado de Saúde Global e Função Desempenho de Papel tiveram pior avaliação; na Escala de Sintomas, dor, fadiga, insônia e perda do apetite tiveram destaque. Na associação dos domínios do instrumento de coleta de dados com as variáveis sociodemográficas houve associação significativa da idade e escolaridade com função cognitiva, e de renda mensal com estado geral de saúde; com as variáveis clínicas houve associação significativa de metástase com função física; radioterapia com função social, e tempo de hospitalização com Escala Funcional. A Escala de Sintomas apresentou associação significativa de fadiga com metástase, quimioterapia e tempo de hospitalização; dor com quimioterapia e tempo de hospitalização; insônia com procedimento cirúrgico e perda de apetite com quimioterapia. Conclusão: o prejuízo na capacidade funcional, decorrente do câncer, afeta a capacidade do paciente de desempenhar atividades da vida diária, as relações sociais e a situação financeira. Aspectos sociodemográficos e clínicos devem ser considerados na avaliação da qualidade de vida desses pacientes, de forma a possibilitar atenção humanizada e integralizada aos princípios do Sistema Único de Saúde vigentes no Brasil.

RESUMEN Objetivo: evaluar la calidad de vida relacionada con la salud de pacientes con cáncer en cuidados paliativos y su asociación con los aspectos sociodemográficos e clínicos. Método: estudio analítico y transversal en el que participaron 127 pacientes. Fueron utilizados instrumentos de caracterización sociodemográfica y de evaluación de calidad de vida - European Organization for Research and Treatment for Cancer. Para el análisis de los datos se aplicaron los testes Kolmogorov-Smirnov, Mann-Whitney y Kruskal-Wallis. Resultados: en la evaluación de la calidad de vida, el Estado de Salud Global y la Función Desempeño del Papel tuvieron la peor evaluación. En la Escala de Síntomas se destacaron dolor, fatiga, insomnio y pérdida del apetito. En la asociación de los dominios del instrumento de obtención de datos con las variables sociodemográficas hubo una asociación significativa de la edad y escolaridad con la función cognitiva y de renta mensual con el estado general de la salud. Con las variables clínicas hubo una asociación significativa de metástasis con función física, radioterapia con función social y tiempo de hospitalización con Escala Funcional. La Escala de Síntomas presentó una asociación significativa de fatiga con metástasis, quimioterapia y tiempo de hospitalización, dolor con quimioterapia y tiempo de hospitalización, insomnio con procedimiento quirúrgico y pérdida del apetito con quimioterapia. Conclusión: el perjuicio en la capacidad funcional, derivado del cáncer, afecta la capacidad del paciente de desarrollar actividades de la vida diaria, las relaciones sociales y la situación financiera. Los aspectos sociodemográficos y clínicos deben ser considerados en la evaluación de la calidad de vida de esos pacientes, de tal forma que se posibilite una atención humanizada e integrada con los principios del Sistema Único de Salud vigentes en Brasil.

ABSTRACT Objective: to assess the health-related quality of life of cancer patients in palliative care and its association with sociodemographic and clinical aspects. Method: analytical, cross-sectional study involving 127 patients. Instruments of sociodemographic characterization and assessment of quality of life were used - European Organization for Research and Treatment for Cancer. For the analysis of the data, the Kolmogorov-Smirnov, Mann-Whitney and Kruskal-Wallis' tests have been used. Results: in the assessment of quality of life, the Global Health Status and Role Functioning had the worst evaluation; in the Symptoms Scale, pain, fatigue, insomnia and loss of appetite were highlighted. In the association of the domains of the data collection instrument with the sociodemographic variables, there was a significant association of age and schooling with cognitive functioning, and monthly income with general health status;with the clinical variables there was a significant association of metastasis with physical functioning; radiotherapy with social functioning, and hospitalization time with the Functional Scale. The Symptom Scale showed a significant association of fatigue with metastasis, chemotherapy and hospitalization time; pain with chemotherapy and hospitalization time; insomnia with surgical procedure; and loss of appetite with chemotherapy. Conclusion: the impairment of the functional capacity due to cancer affects the patient's ability to perform routine activities, social relationships, and financial status. Socio-demographic and clinical aspects should be considered in the assessment of the quality of life of these patients, so as to enable humanized and integrated care to the principles of the Unified Health System in force in Brazil.

Necessidades de saúde e o cuidado de enfermagem / Necesidades de salud y cuidado de enfermeira / Health needs and nursing care

RESUMO Objetivo: apresentar os conceitos de necessidades em distintas vertentes para discutir a possibilidade de um atendimento que incorpore, no serviço de saúde, uma visão mais abrangente das vulnerabilidades humanas. Método: os argumentos se pautam em teoristas de enfermagem que trabalharam na construção de referenciais pertinentes ao cuidado fundamentado em necessidades e em filósofos que apresentam uma possibilidade de identificar vulnerabilidades do ser humano defendendo a arte como instrumento terapêutico que pode favorecer o cuidado à saúde. Conclusão: embora sob algumas perspectivas o cuidado possa adquirir uma nova dimensão com a introdução da arte, é necessário retomar os estudos filosóficos em ética e estética para identificar as vulnerabilidades humanas que possam, de fato, ser compensadas pela apreensão sensível do mundo exterior. Incorporar a arte ao cuidado de enfermagem requer resgatar os estudos de teoristas, aprofundar conceitos e trabalhar em investigações empíricas para seu uso adequado.

RESUMEN Objetivo: presentar en diferentes abordajes los conceptos de necesidades para discutir la posibilidad de una atención que incorpore, en el servicio de salud, una visión más integral de las vulnerabilidades humanas. étodo: los argumentos se basan en teóricos de enfermería que trabajaron en la construcción de referenciales pertinentes al cuidado fundamentado en necesidades y en filósofos que presentan una posibilidad de identificar vulnerabilidades del ser humano, defendiendo la arte como instrumento terapéutico que puede favorecer el cuidado de salud. Conclusión: aunque en algunas perspectivas el cuidado pueda ganar una nueva dimensión con la introducción del arte, se debe retomar los estudios filosóficos en ética y estética para identificar las vulnerabilidades humanas que puedan realmente ser compensadas por la aprehensión sensible del mundo exterior. Incorporar el arte en el cuidado de enfermería demanda rescatar los estudios de teóricos, profundizar conceptos y trabajar en investigaciones empíricas para su uso adecuado.

ABSTRACT Objective: to present the concept of needs according to different approaches to discuss the possibility of health care that incorporates a broader view of human vulnerabilities in health services. Methods: the arguments are founded on nursing theorists who worked on the construction of frameworks relevant to care, based on needs and on philosophers who show the possibility of identifying the vulnerabilities of human beings, defending art as a therapeutic instrument that can promote health care. Conclusion: although care can acquire a new dimension with the introduction of art, according to certain perspectives, philosophical studies on ethics and aesthetics should be resumed to identify human vulnerabilities that can in fact be compensated by sensible understanding of the outer world. To incorporate art in nursing care requires studies from theorists to be recovered, deepening concepts and working on empirical investigations for their adequate use.

Rede de suporte da família da criança e adolescente com deficiência visual: potencialidades e fragilidades / Support network for families of children and adolescents with visual impairment: strengths and weaknesses

Resumo Este estudo objetivou conhecer as interações estabelecidas entre a rede de apoio social e famílias de crianças e adolescente com deficiência visual, residentes em dois municípios do interior do estado de São Paulo. Pesquisa descritiva, qualitativa que teve como premissa teórica o Interacionismo Simbólico. Utilizamos o genograma, o ecomapa e a entrevista semiestruturada com 18 famílias. A abordagem de análise dos dados adotada foi a análise de narrativa, tendo sido possível a apreensão de dois temas: potencialidades derivadas da relação com a rede de apoio e contrapontos nas redes de apoio. A família acessa como rede de apoio os membros da própria família, amigos, espiritualidade, atividades culturais, serviços de saúde e instituições governamentais e de filantropia. A fragilidade no apoio dos serviços de saúde é um elemento de entrave para a assistência integral à criança e ao adolescente residentes no município A. Já no B, há oferta de outras possibilidades por apresentar um serviço de referência. Apesar das fragilidades nas redes de apoio em ambos os municípios, a família se articula e desenvolve um alicerce para que o melhor possa ser viabilizado para sua criança ou adolescente. Cabe aos profissionais da saúde fornecer apoio às famílias e empoderá-las ao cuidado de seus membros.

Abstract This study aimed to understand the interactions established between social support networks and families that have children and adolescents with visual impairment, in two different cities in the state of Sao Paulo, Brazil. This was a qualitative, descriptive study with symbolic interactionism as a theoretical framework. A genogram, ecomap and semi-structured interviews with 18 families were used. The method adopted for data analysis was narrative analysis. Two themes were found: potentials derived from the relationship with the support network, and, counterpoints in the support network. The family members accessed other members of their own family, friends, spiritual and cultural activities, health services, government institutions, and philanthropic organizations as support networks. The weakness in health services support is an obstacle to comprehensive healthcare for children and adolescents living in city A. In city B, other possibilities exist because it has a reference service. Despite the weaknesses in the support network in both cities, the family articulates and develops a foundation so that they can provide the best situation possible for their child or adolescent. It is up to health professionals to provide support to families and empower them to care for their members.

A recidiva do câncer pediátrico: um estudo sobre a experiência materna / La récidive du cancer pédiatrique: une étude sur l'expérience maternelle / La recurrencia de cáncer pediátrico: un estudio acerca de la experiencia materna / Child cancer recurrence: a study about the mother's experience

Resumo: A recidiva em oncologia pediátrica é experienciada pelas mães como um evento crítico e ameaçador. O diagnóstico da recaída da doença implica a retomada do tratamento e o confronto com a possibilidade de fracasso terapêutico e perda do filho. Este estudo teve por objetivo compreender a experiência materna nessa fase do tratamento do filho. Neste estudo de abordagem qualitativa, uma mãe de 39 anos participou de uma entrevista semiestruturada envolvendo aspectos do percurso terapêutico de seu filho, ressonâncias nas relações familiares e confronto com a possibilidade de morte. Os dados foram analisados por meio da análise de conteúdo temática. Os resultados evidenciaram temáticas relacionadas à atribuição de sentido à experiência, percepção de prejuízos na esfera relacional e constante ameaça da perda. Compreender as vivências maternas pode favorecer o planejamento de intervenções psicológicas que auxiliam a ressignificação do processo saúde-doença e preparam a família para o cuidado no final de vida.

Résumé: La récidive en Oncologie Pédiatrique est expérimentée par les mères comme un événement critique et menaçant. Le diagnostic de la récidive implique la reprise du traitement et la possibilité de faire face à un échec thérapeutique et à la perte de leurs enfants. L'étude a été réalisée dans le but de comprendre l'expérience maternelle à cette étape du traitement de l'enfant. Dans cette étude qualitative, une mère de 39 ans a participé à un entretien semi-structuré qui couvrait les aspects des voies thérapeutiques de son enfant, leur impact dans les relations familiales et la possibilité faire face à la mort de l'enfant. Les résultats ont été analysés en utilisant une analyse de contenu thématique, et ont révélé des difficultés liés à l'attribution de sens à l'expérience, la perception de la récidive par la sphère familiale et la menace constante de la perte. Comprendre les expériences maternelles peut favoriser la planification des interventions psychosociales mises en place pour encadrer le processus santé-maladie et préparent la famille pour l'expérience de fin de vie.

Resumen: La recurrencia en oncología pediátrica es experimentada por las madres como un evento crítico y amenazante. El diagnóstico de la recurrencia de la enfermedad implica en recomenzar el tratamiento y enfrentar la posibilidad de fracaso terapéutico y la pérdida del hijo. Este estudio buscó comprender la experiencia materna de esa etapa de tratamiento del niño. En este estudio cualitativo, una madre de 39 años participó de una entrevista semiestructurada involucrando aspectos del recorrido terapéutico de su hijo, resonancias en las relaciones familiares y confronto con la posibilidad de muerte. Los datos fueron analizados mediante el análisis de contenido temático. Los resultados revelaron asuntos relacionados con la atribución de significado a la experiencia, percepciones de perjuicios en el ámbito relacional y la constante amenaza de la pérdida. Entender las experiencias maternas puede facilitar la planificación de las intervenciones psicológicas que ayudan la resignificación del proceso de salud-enfermedad y preparan a la familia para el cuidado en el final de la vida.

Abstract: A relapse in pediatric oncology is experienced by mothers as a critical and threatening event. The diagnosis of the disease relapse implies in a new beginning of the treatment and the potential of failure and child loss. This study aimed to understand the mother's experience of her child's treatment phase. In this qualitative design study, a 39-year old mother participated in a semi-structured interview regarding aspects of her child's treatment trajectory, the resonances in family relationships, and the confrontation of the possibility of death. A thematic content analysis was used to analyze the data. The results indicated themes related to the attribution of meaning to the experience, the perception of injuries in the relationship scope, and a constant threat of loss. Understanding the mother's experiences can favor the planning of psychological interventions that support the attribution of a new meaning to the sickness-health process, as well as provide a preparation for the family regarding end-of-life care.